イベントレポート

【開催レポート】ミズベサロン~起立性調節障害の子どもたちの居場所づくり~

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ミズベサロン「起立性調節障害の子どもたちの居場所づくり」開催レポート

2023年6月15日、「起立性調節障害の子どもたちの居場所づくり」をテーマに、ミズベサロン(対話の場)を開催しました。(対面・オンラインのハイブリット形式)
当日は東京や九州在住の方々がオンラインで参加されるなど、テーマに対する関心の高さがうかがえました。

開催概要
【日 時】2023年6月15日(木)16:45-19:00

【テーマ】起立性調節障害の子どもたちの居場所づくり

【場 所】横浜市市民協働推進センター 協働ラボ(横浜市役所1階)

【対 象】起立性調節障害の方(小中校生)

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午後4時45分から始まった会場には、起立性調節障害の当事者である中学生や保護者、”昔は自分も同じような症状を抱えていた”大人たちが集まりました。
自律神経の不調によって自分の意志では思うように動けず、心ややる気に問題があると誤解されたり、一時的な体調不良だと思われて「元気そうでよかったね」と言われたりするなど、
「学校や周りの人々、医療関係者に理解してもらうことが大変だった」と語る当事者の子どもたち。
”当事者がTwitterなどでつぶやくことで正しい情報を広めることが大切”という声に共感し合いました。

起立性調節障害の症状として、体調悪化により数日間起き上がることができず、トイレに行くことも困難な場合があります。
学校に通うことが難しいため、当事者の子どもたちが集まり交流できる場所がほとんどない、という問題が話題となりました。
体調に無理のない形で貴重な学生時代を充実させることが出来るように、活動内容やその実現方法について、皆で意見を出し合いました。

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今回のミズベサロンを通して、企画した我々スタッフも「起立性調節障害」について多くの学びや気づきがありました。
今後も横浜市市民協働推進センターとして、活動当事者の貴重な声に耳を傾けながら、伴走支援してまいります。

当イベントは、東京新聞横浜版に掲載されました。
東京新聞 TOKYO Web
起立性調節障害の子どもたち集う会 同じ悩み共有して前へ 横浜の中学2年生が立ち上げ「正しい理解 広めたい」(外部サイト)

※起立性調節障害とは
思春期前後の小児に多くみられ、自律神経の機能不調により、起立時にめまい、動悸、失神などが起きる症状を「起立性調節障害(OD:Orthostatic Dysregulation)」といいます。

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